兒子被確診自閉症,她卻說,我最特別的男孩,謝謝你网上十三张

自閉症,又稱孤獨症,是一種自古就有的精神疾病,直到1943年美國精神科醫生肯納首次系統報道11名孤獨症兒童,醫學界才開始孤獨症的研究與探索。但由於病因尚不明確,約2/3患兒成年後無法獨立生活,需要終生照顧和養護。

這位母親名叫田惠萍,當兒子被確診自閉症,當全社會都還缺乏對自閉症的瞭解,她創辦了學校,並以其影響力,引起國內廣泛關注,推動了相關治療的發展。正如另一位自閉症男孩的媽媽,英國作家喬·貝利所說:我不會為了全世界改變你,但是如果可以的話,我一定會為了你改變世界。

當喬心力交瘁,深感絕望,在彭尼維爾農場,山姆遇到了迷你豬查斯特。

山姆把小豬摟在懷裡,把鼻子埋在它柔軟的薑黃色皮毛裡。這隻小動物竟然也神奇地用他的鼻子蹭山姆的脖子、耳朵和臉。

為了能養寵物豬,喬和兒子們再次搬家。查斯特的陪伴,不僅讓山姆有了巨大進步,他開始和弟弟一起開心遊戲,在學校講述小豬的事,關心別人……還給全家人帶來無盡快樂,當然也少不了偶爾闖禍。作者富有畫面感的描寫,令人捧腹。

山姆好奇地走過草叢,蹲在了這隻茶杯大小的小東西旁邊。

沒經費沒場地,不得不幾次搬遷,缺教材少經驗,任何困難都阻止不了這位母親,在她的堅持下,1993年底,中國第一家自閉症服務機構--北京星星雨教育研究所正式成立。不久,一位在北京電影學院讀研的女生因看到雜誌上的有關報道,提出來機構做志願者,陪伴和看護孩子們。多年風雨無阻的志願者經歷,她將所見所感寫成劇本,拍出了自己的第一部電影《海洋天堂》。

山姆開始在客廳裡跑來跑去,用拳頭打自己。每一拳落在他身上的聲音都割在我的心上。我堵住他的路,盡全力阻止他。山姆猛地朝我的胃以每小時一百英里的速度猛衝過來,我抓住 了他的胳膊阻止他再繼續。

在CAIRB學校,新來的孩子會拿到圖片日程表,被告知接下來會做什麼,所有的事情都會用圖示來表示。事先得知要做什麼,會讓他們有安全感。上課時,每個孩子都有張卡片,當他們覺得不知所措需要時間“放飛”,把卡片展示給助教,就可以去專門的屋子放鬆一下。最大程度讓孩子們感到放鬆和安全,預防焦慮值“爆表”是其它療法的基礎。

每天晚上,山姆睡覺之後,我都會讀一篇關於自閉症的文獻。我像是個著了魔的女人。我的決心推動著我前進,但這並不是我這樣做的唯一理由。我害怕停下來,因為一旦停下來,在煎熬中停滯不前,我將再也不能振作起來。

第一個大的變化是他的眼睛。山姆不再看我、他爸爸或是他的弟弟了。最令人傷心的是,他不再說話了。問他什麼,我說的最後一個詞就是他說的唯一一個單詞。

對於爸爸媽媽們來說,有娃的生活真是一秒天堂一秒地獄,有兩個兒子的喬·貝利更是如此,全書從靜謐悠閒的午後小憩開始。

很快,安寧的生活被大兒子山姆的異常打碎。

2006年12月,醫生給出正式診斷結果,山姆是“典型的”自閉症。而在此期間,喬的婚姻畫上句號。由於西班牙缺乏專門學校,醫療資源也不利於山姆的治療,喬決定離開生活了十七年的西班牙,獨自帶著兩個兒子回到英國。因為那裡有專門招收自閉症兒童的特殊學校,和豐富的治療方法。

帶山姆看兒科醫生和臨床心理學家,在網上查資料,等待確診的一年裡,喬一面陷於深深的恐慌,一面竭盡所能地要弄清兒子倒底怎麼了,該怎樣治療。

1993年2月22日凌晨兩點半,漆黑寒冷的北京火車站迎來了一對母子,母親拎著一個旅行袋,帶著兩樣東西:一是換洗衣服,二是她的心願,為兒子和與兒子一樣的孩子們辦一所特殊的學校。

遷居英格蘭德文郡,山姆進入專門的CAIRB(交流和互動資源基地),只是給喬一個短暫的喘息機會,很快,山姆開始出現強迫症狀,並頻繁崩潰,攻擊自己和弟弟。

比如田惠萍的兒子楊弢,可是她說“我不覺得自己是不幸的,我是幸運的。幸福是一種能力,和運氣一點關係都沒有。”同樣,喬在書的後記中寫道:“山姆,我最特別的男孩,你是那麼誠實、純淨,從裡到外都很美。謝謝你每天向我展示生活應該是什麼樣的。”

山姆一遍遍輕撫懷中的小豬,每一次撫摸都讓他更放鬆。

2005年夏天,貝納爾馬德納普韋布洛,西班牙。我坐在陽臺上躲避灼熱的正午陽光,閉上雙眼,享受著地中海微風拂過臉上的涼爽。我可以聞到附近的橘子樹林裡發出的濃郁香味,空氣裡的甜香讓我更加昏昏欲睡……

喬·貝利的紀實文學《和你在一起:淘氣小豬和自閉症男孩》,詳細地描寫了自己從初聞噩耗的絕望掙扎,到隨後為兒子山姆康復做出的一系列努力,讓人不禁為母愛所激發的巨大力量和智慧感動。而聰明淘氣的迷你豬查斯特與山姆之間天然的親密關係,以及它與喬·貝利一家有趣的日常,令全書充滿溫情治癒。

從聽說迷你豬的治癒故事,到帶山姆去農場看迷你豬,也歷經波折。CAIRB學校的老師為此設計出一本故事書,用圖和文字描繪了“山姆的農場一日遊”,每天讀給他聽,讓他對去見小豬有準備,直到能接受去農場這件事。

不肯剪指甲,不吃混在一起有幾種顏色的食物,畫畫時不能容忍任何瑕庇,那令人揪心又猝不及防的尖叫、攻擊,對母親而言是多麼痛苦的煎熬,也唯有母親仍然苦苦支撐,不願放棄。

《和你在一起:淘氣小豬和自閉症男孩》以一個真實的愛與陪伴創造奇蹟的故事,溫暖撫慰著每一顆因愛而充滿憂慮的父母心。

迷你豬的作用正在於此,查斯特與山姆的緣份在作者筆下,充滿了神奇色彩。

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